ジストニアは脳神経からくる機能障害。脳梗塞の後遺症も脳のダメージが原因。どちらも脳に起因するしてるところが同じ。というだけの素人考えで脳梗塞リハビリセンターを紹介してもらい相談に行ってきました。
自分の身体を客観的に観察する
ジストニアと脳梗塞は別物でした
夜中に突然の発作と痙攣がおきて救急車に乗ったのは2011年の終わり頃だったから、そろそろ10年になる。発症時は意識もしっかりしていて救急隊員の質問にもはっきりと答えることが出来てました。
でも原因が分からないからと、受け入れてくれる病院が決まらず明け方まで救急車の中で待機してました。発作と痙攣は激しく続いてるのに、言葉のやり取り、会話は正常にできました。多分、神経が原因だろうと脳神経科のある救急病院へ搬送されました。
真夜中に突然来られても全身麻酔を打つこともできず、激しい痙攣を止めるすべもなく、何の検査もできずに明け方タクシーを呼んで帰ることに。
翌日からは原因究明のため、片っ端から大きな総合病院へ飛び込み受診。幸い一月ほどで病気が判明。ジストニア痙性斜頸。
すぐに治療というより対処療法開始。ひきつけと痙攣、そして痛みを止めるため、ボトックス注射とリリカなど一日20錠以上の服用。5年以上続けました。さすがに強い薬を5年も続けるとバカになってきます。意識朦朧、記憶障害、歩行困難、、、
思い切って、薬断ち。リハビリを兼ねてヨガを始めました。
1年もすると意識もはっきりして記憶力は戻り、一人で普通に歩いたり走ったりできるようになりましたが、痙攣とひきつけも戻ってきてしまいました。
脳梗塞のように脳にダメージを受けてその後遺症で身体の自由が奪われてしまうものとは明らかに異なるそうです。自由にならなくなった部位を、また自由に動かせるように体に思い出させるようにすることが脳梗塞のリハビリのイメージです。
ジストニアは不自然な動きをしてしまい、イメージ通りの動きが出来なくなる、スポーツ選手のイップスのような精神面も関係する機能障害のようです。
頑張り過ぎると逆効果になる身体機能
これまでの経緯を理学療法士の先生にお伝えしてから身体を診てもらいました。
僕の場合は、首の痙攣があり静止することができません。特に後ろへ引っ張られる動作が激しく焦点を合わせることにも力が入ってしまいます。落ち着きなく見られることが嫌で、力任せに意識して動きを止めようと力んでしまいます。
人間の体は無意識に自然な状態（力まずに楽な状態）になるように働くそうで、痙攣している状態が力まず楽にできるのであれば、その状態を保とうとするようです。力まず首を後ろに垂らしている状態が自然に安定するのであれば、その状態が一番楽に感じられるので、無理に顎を引こうと力を入れると力を入れた分、強く後ろに引っ張る力が働くそうです。自分の体の中で、筋肉が休むことなく引っ張りっこ（綱引き）している状態になってしまっているそうです。
絶えず筋トレしてたわけです。その結果、ワイシャツの首回りが、この３年で41センチから47センチになってしまいました。いつも首が痛いのはそのせいかもしれないです。
傷みがあっても首が痙攣しているまま人と会うのは嫌なので、テレワークでZOOMなどのビデオ会議が簡単にできるようになっても顔出しに抵抗があります。自意識過剰なんですかね、、、
いつ介護が必要になるか分からない
僕は介護は他人事だと思っていました。自分自身が他人の助けが必要になったときどうすればいいのか知りませんでした。
父は庭木の作業中に梯子から落ちて骨折し、施設に入ることになりました。同時に母の介護が必要になり、母は仕事を止めることになりました。
介護するのか、されるのか？
誰にもわかりませんが、誰にでも起き得ることだと思います。
先日、ある方のご縁で、一般社団法人日本顧問介護士協会の方と知り合いました。その団体の理念は、「介護で困る人と困る量を圧倒的に少なくする！」
その協会の紹介で、脳梗塞リハビリセンターに相談に行くこともできました。介護未経験の方にとっては、介護は未知の世界です。僕もその一人でした。
サービスのひとつに365日対応のLINEを使ったサービスがありました。個人的にもこの教会は応援したいと思います。すでに助けてもらいました。このサービスの登録は無料です。介護未経験の方は、ぜひ、ご登録だけでもされておかれた方がよろしいかと思います。
LINE登録無料「いつでもどこからでもLINEで無料介護相談⇓」一般社団法人日本顧問介護士協会
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